Este domingo se produjo la partida de Beltr\u00e1n Romero Feris, ni\u00f1o de 6 a\u00f1os que padec\u00eda una enfermedad por la cual el Senado de la Provincia sancion\u00f3 la Ley 6698 que incorpora la Adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal, tambi\u00e9n conocida como Ley Beltr\u00e1n. Su madre hab\u00eda contado su historia y la importancia de diagnosticar este padecimiento a tiempo. <\/p>\n\n\n\n
En la provincia, el caso de Beltr\u00e1n Romero Feris, un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os ha conmovido a toda la comunidad correntina ya que fue diagnosticado tard\u00edamente por los profesionales m\u00e9dicos, tras much\u00edsimo tiempo de estar medicado y tratado como si tuviera un trastorno de hiperactividad (TDH), y habiendo tenido que pasar por situaciones de crisis y ser derivado de urgencia al instituto Fleni, en la ciudad de Buenos Aires, donde finalmente pudieron dar con el diagn\u00f3stico adecuado, pero habiendo llegado tarde a alguna posibilidad, siendo ya las terapias existentes de imposible aplicaci\u00f3n en su caso, lo cual debe concientizarnos sobre lo indispensable que resulta la detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente, este domingo 19 de enero se produjo el deceso del ni\u00f1o. Compartimos el relato de Paola Chequin, mam\u00e1 de Beltr\u00e1n, sobre la lucha de la familia con una enfermedad que no fue diagnosticada a tiempo.<\/p>\n\n\n\n
SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS<\/p>\n\n\n\n
Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan la capa de mielina que rodea y protege las c\u00e9lulas nerviosas del cerebro. Estas enfermedades, causadas por defectos gen\u00e9ticos, provocan la desaceleraci\u00f3n o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo.<\/p>\n\n\n\n
Los s\u00edntomas de las leucodistrofias pueden aparecer desde la infancia hasta la edad adulta y empeoran gradualmente con el tiempo. Algunos s\u00edntomas comunes incluyen cambios en los movimientos, convulsiones, p\u00e9rdida del habla, problemas de visi\u00f3n y audici\u00f3n, entre otros.<\/p>\n\n\n\n
Los beb\u00e9s con adrenoleucodistrofia son neurol\u00f3gicamente normales en el momento del nacimiento, pero durante su desarrollo posterior pueden manifestar los s\u00edntomas. La no detecci\u00f3n de las anomal\u00edas en su etapa temprana y por ende la ausencia de tratamiento oportuno, comprometen severamente el desarrollo neurol\u00f3gico del ni\u00f1o, provocando afecciones progresivas, discapacitantes y altamente mortales.<\/p>\n\n\n\n
El diagn\u00f3stico precoz puede llevar a la aplicaci\u00f3n de intervenciones capaces de salvar sus vidas: una terapia basada en el uso de esteroides y la administraci\u00f3n de un trasplante alog\u00e9nico de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas (Tcmh).<\/p>\n\n\n\n
El Tcmh puede detener la progresi\u00f3n de la desmielinizaci\u00f3n cerebral s\u00f3lo cuando el procedimiento se realiza en un estadio muy temprano de la enfermedad. Desafortunadamente, el trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea s\u00f3lo puede llegar a ser efectivo durante una estrecha ventana terap\u00e9utica que con frecuencia es pasada por alto. El cribado neonatal, o an\u00e1lisis de sangre, da acceso a esta \u201cventana de oportunidad\u201d y permite iniciar a tiempo estas terapias establecidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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